Хто надихає Олену Шершак? Кого надихає Олена Шершак?
- 4 жовтня 2019, 12:10
Олена Шершак і її мама Тетяна Смик із села Макарихи, що на Знам’янщині, живуть кожна з однією ниркою. Олені довелося перенести дві трансплантації органу, тому що власна нирка, а згодом і донорська мамина, не справлялися з хворобою. Після другої операції, яка пройшла більше шести років тому, дівчині значно краще. Але щодня за суворим графіком їй слід приймати медпрепарати: одні, щоб не відбувалося відторгнення донорської нирки, інші — щоб продовжувати боротися із хворобою.
Олені Шершак (Аносовій) 26. З 9 років вона хворіє на хронічний гломерулонефрит, хронічну ниркову недостатність V стадії. Це значить, що нирки зупиняються в роботі і починають зсихатися, не виконують свою функцію — не очищують кров. V стадія означає, що нирки вже не лікуються, врятувати життя може лише трансплантація. Природу захворювання ніхто не знає. Але Олена та її мама добре пам’ятають, що усе трапилося дуже швидко, протягом місяця. Хвороба лікуванню не піддавалася, стан лише погіршувався: болю не було, але дівчина почувала себе дуже погано. Поки працювали рідні нирки, ще було більш-менш терпимо, але коли вони у 2006 році повністю відмовили, ситуацію треба було рятувати кардинальними методами. На початку 2007 року перенесла першу операцію: їй видалили дві нирки і трансплантували нирку, донором якої стала її мама. Але чомусь не склалося, і хвороба знову дуже вразила вже донорську нирку, яка пропрацювала трохи більше року. Щоб боротися за життя, лікарі призначили Олені діаліз, який вона проходила двічі на тиждень у Кропивницькому (взагалі діаліз проводиться тричі на тиждень, але лікарня не могла провести таку кількість процедур для усіх, хто тоді їх потребував).
Апарат для проведення діалізу очищує кров, забираючи з неї рідину, яку не можуть вивести нирки. Коли людина на діалізі, необхідно обмежувати себе у їжі, а особливо — у вживанні води. Але після процедур стан має покращитися. Олені ж було дуже погано, навіть не могла самостійно ходити — були великі набряки, і мама відвезла її на діаліз в Національний інститут хірургії та трансплантології ім.О.О.Шалімова (м.Київ). Після процедур у столиці самопочуття було набагато краще — хвора вже могла вільно рухатися і пересуватися, але все одно бути постійно залежною від апарату — це не найкраща якість життя.
Почали шукати вихід і знайшли його: стали на чергу на пересадку нирки у Білорусі. У цій країні дозволена трупна трансплантація, переважно органи відбирають у людей, які загинули внаслідок аварії тощо. Для білорусів ця операція безкоштовна, для іноземців на той час коштувала 52 тисячі доларів, це вартість безпосередньо трансплантації, окрім цього 4 тисячі доларів коштувало обстеження. 2,5 тисячі доларів виділив один з міжнародних благодійних фондів. Щоб зібрати необхідну суму, родині довелося брати кредит. Олена чекала своєї черги 1 рік і 7 місяців, щотри місяці слід було приїздити до клініки здавати аналіз крові.
У 2013 році відбулася друга трансплантація: нирку мами замінили на нирку від іншого донора. Спочатку новий орган теж поводив себе не дуже добре, і багато коштів після операції пішло на реабілітацію, бо друге хірургічне втручання переноситься набагато складніше, ніж перше.
Утім трансплантація не позбавляє від захворювання. Замінена неуражена нирка продовжує працювати і боротися із хворобою. На сьогодні проблему становить те, що пожиттєве лікування, яке слід проходити після складної операції, надзвичайно дороговартісне. Таблетки слід приймати протягом усього життя, точніше, як сказала сама Олена, «скільки пропрацює нирка». Імунодепресант Програф (країна-виробник
— Ірландія) — це основний препарат, який слід приймати дівчині, адже він перешкоджає відторгненню донорських тканин. Він коштує найдорожче — 17 000 грн упаковка. Його Олені треба дві упаковки на місяць, тобто 34 000 грн.
У перший рік після операції проблем з ліками не було — держава забезпечувала хворих необхідним препаратом, але наступні п’ять років і до цих пір його не видають в лікарні (а повинні), натомість пропонують замінники, здебільшого індійські, які ніхто не хоче брати, тому що коли пережив трансплантацію, просто боїшся пити невідомий препарат — занадто багато лежить на шальках терезів. «Оскільки ми знайомі з багатьма «пересадженими», ми спілкуємося з ними, дізнаємося, у кого можна придбати Програф дешевше, — ділиться невеселими лайфхаками Тетяна Смик. — В основному ми купуємо протерміновані ліки, по 3-4 тисячі гривень упаковка, бо 34 тисячі для нас сума непомірна: я отримую пенсії дві тисячі гривень, Олена — 3». Інші препарати — Медрол, Селлсепт, Міфортік (упаковка, в якій 120 таблеток, коштує більше 1 тисячі гривень, а їх Олені слід приймати 4 таблетки на добу), які спрямовані вже на лікування безпосередньо гломерулонефриту, сім’я купує за власні кошти увесь час. Дороговартісні аналізи та обстеження, які слід проходити в інституті Шалімова
щотри місяці, — теж за власний рахунок.
Щоб забезпечувати лікування дитини від самого початку хвороби, родині довелося продати невелике майно і земельні паї. Коли донька захворіла, мама перебувала у декретній відпустці — меншій донці Ані саме виповнився рік. Тож рідні були з меншою вдома, а мама з Оленою — у Києві. І зараз пенсій не вистачає. Люди тримають курей, яких продають, здають горіхи, щоб мати гроші на придбання ліків. Як говорить Тетяна Володимирівна: «До такого режиму життя я вже звикла, але як же інколи хочеться спокою. Але розумію, що його не буде. Головне, щоб Бог давав здоров’я. Скільки разів я телефонувала у МОЗ України, в обласне управління охорони здоров’я, але ситуація не змінювалася — ліки ми так і не отримували. Цього року під час зустрічі громади з народним депутатом України Олесем Довгим у Макарисі я підійшла до нього, попросила про допомогу у вирішені питання із забезпечення необхідними препаратами. Після того Олесь Станіславович запросив нас 6 вересня на особисту зустріч у Київ. Нещодавно нам телефонували його помічники, повідомили, що він займається нашим та подібними питаннями у Верховній Раді. Ми сподіваємося, що буде результат. Адже таких, як ми, в Україні багато. Тільки разом з нами майже в однин час оперувалося 30 хворих», — говорить мама Олени.
Якщо не приймати ці ліки, Олені доведеться переходити на гемодіаліз. А за усіма прогнозами, третьої пересадки організм може не витримати. Олені слід суворо дотримуватися дієти, випивати 2 л води на добу та не порушувати графік прийому ліків — запізнитися з прийомом не можна. Дівчині не можна працювати: сьогодні добре, а завтра може піднятися тиск, фізичні навантаження теж заборонені. Від постійного прийому ліків в Олени болить шлунок, який нещодавно теж лікувала від виразки. Часто бувають проблеми із серцем.
Розраду дівчина знаходить у собаках. Собаки — дуже активні істоти, на них подивишся — і вже жити хочеться. А ще вони слухняні, а також — вірні друзі. Таких друзів в Олени 8, усі породисті. Це пара блакитнооких хаскі Амур і Лея, яких взимку Олена з чоловіком Валерієм запрягають у санки і вони катають свою господиню. Місяць тому хаскі народили чотирьох цуценят, яких Олена називає горобчиками і шукає їм хороших господарів. Також це Герда італійської породи Канекорсо, якій хоч і 4 місяці, але вона вже виконує команди, та пекінес Кнопочка, яка любить спати зі своєю хазяйкою. Ще є кіт Мурчик шотландський висловухий. Кіт та собаки між собою чудово приятелюють, з Кнопочкою навіть сплять разом. Турбот з хатніми улюбленцями в Олени вистачає: двічі на день вона варить їм їсти, а чоловік доїть козу Чорнушку, щоб зранку вони поснідали свіжою манною кашею.
Двір, де живе Олена, увесь у квітах. Це справа рук її мами. Незважаючи на купу роботи по господарству, у першу чергу Тетяна Володимирівна доглядає за ними, бо рослини їй приносять радість. Чоловік і зять на прохання жінки навіть облаштували у дворі невеликий ставок, в якому тиждень як живуть 50 карасиків. Ось так Олена і її мама Тетяна Володимирівна надихаються флорою і фауною.
А їхня історія боротьби за життя надихнула та спонукала до роботи у новому для себе напрямку народного депутата України Олеся Довгого. «Я маю багато болючих звернень від людей, що потребують різної допомоги. Олена та її погляд, сповнений надії на життя, спонукав мене вирішити: йду працювати в комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування. Наразі в Україні існує низка проблем, одна з них — недосконале законодавче забезпечення процесу закупівлі лікарських засобів для таких потреб, як у Олени. Це призводить до того, що пацієнти не можуть отримати належні їм лікарські засоби. Моя робота буде спрямована на те, щоб вирішити подібні питання на державному рівні», — прокоментував нардеп. Нехай буде так!
Тетяна Юганова
Апарат для проведення діалізу очищує кров, забираючи з неї рідину, яку не можуть вивести нирки. Коли людина на діалізі, необхідно обмежувати себе у їжі, а особливо — у вживанні води. Але після процедур стан має покращитися. Олені ж було дуже погано, навіть не могла самостійно ходити — були великі набряки, і мама відвезла її на діаліз в Національний інститут хірургії та трансплантології ім.О.О.Шалімова (м.Київ). Після процедур у столиці самопочуття було набагато краще — хвора вже могла вільно рухатися і пересуватися, але все одно бути постійно залежною від апарату — це не найкраща якість життя.
Почали шукати вихід і знайшли його: стали на чергу на пересадку нирки у Білорусі. У цій країні дозволена трупна трансплантація, переважно органи відбирають у людей, які загинули внаслідок аварії тощо. Для білорусів ця операція безкоштовна, для іноземців на той час коштувала 52 тисячі доларів, це вартість безпосередньо трансплантації, окрім цього 4 тисячі доларів коштувало обстеження. 2,5 тисячі доларів виділив один з міжнародних благодійних фондів. Щоб зібрати необхідну суму, родині довелося брати кредит. Олена чекала своєї черги 1 рік і 7 місяців, щотри місяці слід було приїздити до клініки здавати аналіз крові.
У 2013 році відбулася друга трансплантація: нирку мами замінили на нирку від іншого донора. Спочатку новий орган теж поводив себе не дуже добре, і багато коштів після операції пішло на реабілітацію, бо друге хірургічне втручання переноситься набагато складніше, ніж перше.
Утім трансплантація не позбавляє від захворювання. Замінена неуражена нирка продовжує працювати і боротися із хворобою. На сьогодні проблему становить те, що пожиттєве лікування, яке слід проходити після складної операції, надзвичайно дороговартісне. Таблетки слід приймати протягом усього життя, точніше, як сказала сама Олена, «скільки пропрацює нирка». Імунодепресант Програф (країна-виробник
— Ірландія) — це основний препарат, який слід приймати дівчині, адже він перешкоджає відторгненню донорських тканин. Він коштує найдорожче — 17 000 грн упаковка. Його Олені треба дві упаковки на місяць, тобто 34 000 грн.
У перший рік після операції проблем з ліками не було — держава забезпечувала хворих необхідним препаратом, але наступні п’ять років і до цих пір його не видають в лікарні (а повинні), натомість пропонують замінники, здебільшого індійські, які ніхто не хоче брати, тому що коли пережив трансплантацію, просто боїшся пити невідомий препарат — занадто багато лежить на шальках терезів. «Оскільки ми знайомі з багатьма «пересадженими», ми спілкуємося з ними, дізнаємося, у кого можна придбати Програф дешевше, — ділиться невеселими лайфхаками Тетяна Смик. — В основному ми купуємо протерміновані ліки, по 3-4 тисячі гривень упаковка, бо 34 тисячі для нас сума непомірна: я отримую пенсії дві тисячі гривень, Олена — 3». Інші препарати — Медрол, Селлсепт, Міфортік (упаковка, в якій 120 таблеток, коштує більше 1 тисячі гривень, а їх Олені слід приймати 4 таблетки на добу), які спрямовані вже на лікування безпосередньо гломерулонефриту, сім’я купує за власні кошти увесь час. Дороговартісні аналізи та обстеження, які слід проходити в інституті Шалімова
щотри місяці, — теж за власний рахунок.
Щоб забезпечувати лікування дитини від самого початку хвороби, родині довелося продати невелике майно і земельні паї. Коли донька захворіла, мама перебувала у декретній відпустці — меншій донці Ані саме виповнився рік. Тож рідні були з меншою вдома, а мама з Оленою — у Києві. І зараз пенсій не вистачає. Люди тримають курей, яких продають, здають горіхи, щоб мати гроші на придбання ліків. Як говорить Тетяна Володимирівна: «До такого режиму життя я вже звикла, але як же інколи хочеться спокою. Але розумію, що його не буде. Головне, щоб Бог давав здоров’я. Скільки разів я телефонувала у МОЗ України, в обласне управління охорони здоров’я, але ситуація не змінювалася — ліки ми так і не отримували. Цього року під час зустрічі громади з народним депутатом України Олесем Довгим у Макарисі я підійшла до нього, попросила про допомогу у вирішені питання із забезпечення необхідними препаратами. Після того Олесь Станіславович запросив нас 6 вересня на особисту зустріч у Київ. Нещодавно нам телефонували його помічники, повідомили, що він займається нашим та подібними питаннями у Верховній Раді. Ми сподіваємося, що буде результат. Адже таких, як ми, в Україні багато. Тільки разом з нами майже в однин час оперувалося 30 хворих», — говорить мама Олени.
Якщо не приймати ці ліки, Олені доведеться переходити на гемодіаліз. А за усіма прогнозами, третьої пересадки організм може не витримати. Олені слід суворо дотримуватися дієти, випивати 2 л води на добу та не порушувати графік прийому ліків — запізнитися з прийомом не можна. Дівчині не можна працювати: сьогодні добре, а завтра може піднятися тиск, фізичні навантаження теж заборонені. Від постійного прийому ліків в Олени болить шлунок, який нещодавно теж лікувала від виразки. Часто бувають проблеми із серцем.
Розраду дівчина знаходить у собаках. Собаки — дуже активні істоти, на них подивишся — і вже жити хочеться. А ще вони слухняні, а також — вірні друзі. Таких друзів в Олени 8, усі породисті. Це пара блакитнооких хаскі Амур і Лея, яких взимку Олена з чоловіком Валерієм запрягають у санки і вони катають свою господиню. Місяць тому хаскі народили чотирьох цуценят, яких Олена називає горобчиками і шукає їм хороших господарів. Також це Герда італійської породи Канекорсо, якій хоч і 4 місяці, але вона вже виконує команди, та пекінес Кнопочка, яка любить спати зі своєю хазяйкою. Ще є кіт Мурчик шотландський висловухий. Кіт та собаки між собою чудово приятелюють, з Кнопочкою навіть сплять разом. Турбот з хатніми улюбленцями в Олени вистачає: двічі на день вона варить їм їсти, а чоловік доїть козу Чорнушку, щоб зранку вони поснідали свіжою манною кашею.
Двір, де живе Олена, увесь у квітах. Це справа рук її мами. Незважаючи на купу роботи по господарству, у першу чергу Тетяна Володимирівна доглядає за ними, бо рослини їй приносять радість. Чоловік і зять на прохання жінки навіть облаштували у дворі невеликий ставок, в якому тиждень як живуть 50 карасиків. Ось так Олена і її мама Тетяна Володимирівна надихаються флорою і фауною.
А їхня історія боротьби за життя надихнула та спонукала до роботи у новому для себе напрямку народного депутата України Олеся Довгого. «Я маю багато болючих звернень від людей, що потребують різної допомоги. Олена та її погляд, сповнений надії на життя, спонукав мене вирішити: йду працювати в комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування. Наразі в Україні існує низка проблем, одна з них — недосконале законодавче забезпечення процесу закупівлі лікарських засобів для таких потреб, як у Олени. Це призводить до того, що пацієнти не можуть отримати належні їм лікарські засоби. Моя робота буде спрямована на те, щоб вирішити подібні питання на державному рівні», — прокоментував нардеп. Нехай буде так!
Тетяна Юганова
